¿Debo contar sobre mi epilepsia en una entrevista de trabajo?

¿Debo contar sobre mi epilepsia en una entrevista de trabajo?

El desempleo, el subempleo, los cambios de trabajo frecuentes y la falta de progreso profesional continúan afectando negativamente la calidad de vida de las personas con epilepsia. De hecho, algunos estudios muestran que puede ser menos probable que los empleadores contraten a una persona con epilepsia que a personas con cualquier otra discapacidad. Eso es debido en parte a los supuestos de que la epilepsia está asociada con el absentismo, las interrupciones del trabajo, los accidentes relacionados con el trabajo y el aumento de los costos asociados con la responsabilidad y los arreglos relacionados con el trabajo. Esa estigmatización es frecuente y puede conducir a discriminación, pobres resultados psicosociales y vocacionales, y finalmente a una merma importante de la calidad de vida de estas personas.

Debido a esta situación potencial de discriminación, las personas afectadas suelen dudar entre revelar el estatus de epilepsia a los empleadores, especialmente durante las entrevistas….o no hacerlo.

Un reciente estudio publicado en Epilepsia realizado en Estados Unidos por investigadores del Departamento de Asesoramiento, Psicología Educativa y Educación Especial, muestra que revelar un diagnóstico de epilepsia en una entrevista de trabajo no necesariamente conlleva un peor resultado para ser aceptado en el trabajo, sino que si se presenta adecuadamente ¡podría incluso aumentar las posibilidades de ser contratado!

El estudio fue realizado con entrevistas simuladas para una vacante de una posición técnica de ventas y los participantes eran estudiantes de postgrado que se especializaban en recursos humanos / empresariales.

Los resultados de este estudio mostraron como los candidatos que usaron estratégias de gestión de la impresión o de la imagen (Impression Management Techniques en inglés) para revelar la discapacidad asociada a la epilepsia, siendo capaces de discutir adecuadamente su enfermedad, mostrando los efectos de la discapacidad en el desempeño laboral con un perfil positivo de superación, obtuvieron mejores calificaciones de actitud hacia el trabajo, que candidatos que no revelaron ningún tipo de enfermedad o discapacidad o que personas con epilepsia que no utilizaron estas estrategias de comunicación. El hecho de que la evaluación general del candidato con epilepsia que usó estas estrategias fuese más positiva que la del candidato sin discapacidad pone de relieve el poder de estas tácticas de comunicación para no sólo combatir los prejuicios y el estigma sino para incluso obtener ventaja competitiva en el mercado laboral.

Las tácticas de gestión de la impresión han sido definidas en la literatura de negocios como comportamientos que las personas emplean para proteger y promover la imagen de si mismo, de modo que puedan influir en cómo son percibidas por otras. Estudios previos de estrategias en entrevistas de trabajo mostraron que el uso adecuado de las mismas influyen notablemente en las evaluaciones de los entrevistadores y en los resultados subsiguientes, incluidas las ofertas de trabajo.

Si bien los resultados del estudio son muy alentadores ya que proporcionan evidencia experimental de la eficacia de estas tácticas de gestión de la impresión para contrarrestar los prejuicios y el estigma y mejorar los resultados de empleo para las personas con epilepsia, también presenta limitaciones muy importantes que hay que tener en cuenta. La fundamental, que se trata de un estudio experimental con supuestos y situaciones ficticias o simuladas entre estudiantes de una universidad y no se realizó en escenarios reales de búsqueda de empleo. Además, el estudio presentaba como candidato a un atleta activo con epilepsia con control completo de las crisis por más de un año, lo que también podría causar un efecto de sesgo positivo en los resultados obtenidos.

Para saber más:

Sung C, Lin C-C, Connor A, Chan F. Disclose or not? Effect of impression management tactics on hireability of persons with epilepsy. Epilepsia. 2016 Nov 21;:1–9.

http://doi.wiley.com/10.1111/epi.13619

Siento que mi memoria falla y tengo epilepsia….¿qué me está pasando?

Las quejas cognitivas subjetivas, como la falta de concentración, mala memoria, dificultades en el lenguaje y la inhabilidad de completar tareas son comunes especialmente en personas adultas con epilepsia…. y ¡también sin ella!

La dificultad para abordar estos síntomas cognitivos reside en que pueden deberse a multitud de factores…. ¿Serán cosas de la edad?, ¿será por las crisis que aún no están controladas?, ¿será por mi tipo de epilepsia?, ¿será por toda la medicación que tomo?

Todos estos factores pueden influir de alguna manera y hay que estudiarlos de forma individualizada. Como en otras enfermedades crónicas, un estado de ánimo triste o depresivo o ansioso es relativamente frecuente en pacientes con epilepsia, afectando hasta el 60% de estas personas, ¡incluso cuando las crisis están controladas! La depresión en adultos mayores no se manifiesta de la misma manera que en personas jóvenes, con un estado de ánimo deprimido o triste, fácilmente reconocible. Los síntomas pueden ser más sutiles, como una desgana ante todo y dificultad para disfrutar de las cosas (anhedonia), trastornos del sueño, irritabilidad o enfado y quejas cognitivas y somáticas. Con frecuencia estos síntomas no se identifican como síntomas de depresión. Sin embargo, estas alteraciones en el estado de ánimo afectan negativamente la calidad de vida, y paradójicamente se tienden a minimizar y no reciben la atención necesaria, utilizándose variables más fáciles de medir como la frecuencia de las crisis, su duración y tipo, la adhesión al tratamiento y otros hechos clínicos.

Curiosamente, cuando se aborda el estudio de estas quejas de memoria no se encuentran anomalías objetivas en las pruebas utilizadas para evaluar el funcionamiento de la memoria.

Un reciente estudio realizado en EEUU(1) examinó estas discrepancias entre estas quejas subjetivas y resultados obtenidos experimentalmente.

En el trabajo participaron 37 personas mayores de 55 años con epilepsia y un grupo control de 27 adultos sin epilepsia. Todos completaron una serie de tests neuropsicológicos, que evalúan los diferentes compartimentos de la memoria así como cuestionarios para valorar su estado de ánimo (Inventario de Depresión de Beck). Al mismo tiempo, el paciente y un allegado suyo completaron una escala de dificultades cognitivas, obteniendo así una evaluación subjetiva de cómo funcionaba la memoria del paciente desde su punto de vista y de sus allegados. A continuación se analizaron los resultados.

Los adultos con epilepsia obtuvieron peores resultados en los tests cognitivos que el grupo control. Esto se podría deber a los niveles elevados de medicamentos, la combinación de varios medicamentos, o a ambos factores. Por ello se debe intentar simplificar el régimen de medicamentos lo más posible, y emplear las dosis efectivas más bajas.

El hallazgo más destacable del estudio fue que tanto los adultos con epilepsia como sus informantes mencionaron más quejas cognitivas subjetivas, que no encontraban respaldo objetivo en las pruebas de memoria realizadas. Sin embargo, sí que se correlacionaban con los datos obtenidos en la escala utilizada para medir el estado de ánimo, particularmente con la severidad de los síntomas depresivos. De esta manera queda patente la relación entre las quejas cognitivas subjetivas y el estado de ánimo depresivo.

La depresión es muy frecuente en la población general: el 5% de la población mayor de 65 años sufre de depresión grave, y el 8-16% tiene síntomas importantes. La cifra aumenta hasta el 12-30% en pacientes institucionalizados y al 50% en pacientes en residencias con enfermedades crónicas.

Otro estudio más reciente realizado en Alemania, (2) que incluyó pacientes más jóvenes (alrededor de 35 años) recalca que, más allá del impacto del estado de ánimo depresivo, las quejas subjetivas de memoria pueden ser atribuidas con mayor frecuencia a estados de estrés psicológico en un sentido más amplio y general. El estrés disminuye nuestra capacidad de atención y por añadidura dificulta nuestra capacidad de memoria. Este estudio aporta datos que apoyan que la base de la estimación subjetiva de cómo funciona nuestra memoria no reside únicamente en el estado de funcionamiento de los compartimentos clásicos de la memoria, sino que el despliegue de nuestra capacidad de atención y concentración es crucial para poder favorecer el uso más eficaz de nuestra memoria además de ser muy relevantes a la hora de que el paciente mismo evalúe el funcionamiento subjetivo de su memoria en el día a día. El estudio muestra como las personas con epilepsia tienden a percibir su rendimiento en los dominios no específicos de memoria como marcadores de cómo funciona su memoria en la vida cotidiana, cuando en realidad lo que probablemente refleja es el impacto sobre su capacidad de atención (por ejemplo, con afectación en la velocidad de procesamiento de datos) y la influencia de esta en el funcionamiento global de la memoria.

En cualquier caso, las quejas subjetivas cognitivas merecen ser estudiadas con detalle ya que pueden indicar un mayor deterioro en el futuro, por lo que se deben tomar en serio y ser investigadas. Todos los pacientes con quejas cognitivas subjetivas deberían ser cribados para la depresión, ya que esta enfermedad se puede tratar, mejorando así las quejas cognitivas relacionadas y la calidad de vida.

Para saber más:

1.         Galioto R, Blum AS, Tremont G. Subjective cognitive complaints versus objective neuropsychological performance in older adults with epilepsy. Epilepsy & Behavior. Elsevier Inc; 2015 Oct 1;51(C):48–52.

2.         Grewe P, Nikstat A, Koch O, Koch-Stoecker S, Bien CG. Subjective memory complaints in patients with epilepsy: The role of depression, psychological distress, and attentional functions. Epilepsy Research. Elsevier B.V; 2016 Nov 1;127:78–86.

¿Es la epilepsia del lóbulo temporal una enfermedad neurodegenerativa?

Una enfermedad neurodegenerativa es aquella que causa una afectación tanto de la estructura neuronal como de su funcionamiento, con un avance implacable y provocando un deterioro cognitivo asociado. En la práctica, las enfermedades neurodegenerativas forman un conjunto de enfermedades con expresiones clínicas y patológicas muy diversas según sea el área del cerebro afectada. Sus bases biológicas comparten características tanto a nivel celular como molecular. En muchos casos el cambio patológico ocurre en el cambio de forma de una determinada proteína que comienza a acumularse en las células del cerebro, alterando su funcionamiento normal. En particular, la ruta que lleva a unas proteínas cerebrales llamadas Tau a acumularse en el sistema nervioso central es común a muchas enfermedades neurodegenerativas, llamadas en conjunto Tauopatías, y cuyo principal representante es la enfermedad de Alzheimer. El acúmulo de esta proteína Tau puede estar relacionada con que en la enfermedad de Alzheimer se aprecie una incidencia de crisis epilépticas hasta 10 veces superior a la población general, y hasta 87 veces mayor en los pacientes con inicio temprano (antes de los 60 años de edad) de la enfermedad.

Este acúmulo de proteína Tau parece contribuir al deterioro cognitivo en epilepsia, al menos en un grupo de epilepsia refractaria del lóbulo temporal de larga evolución, de acuerdo con un estudio reciente publicado en la revista Brain. La epilepsia del lóbulo temporal es la epilepsia focal más frecuente en adultos. A pesar del continuo desarrollo de nuevos tratamientos, casi un tercio de los pacientes no responden a la medicación. Este tipo de epilepsia resistente a los fármacos es un trastorno crónico asociada a un alto riesgo de discapacidades psicosociales, deterioro cognitivo y mortalidad.

Analizando el tejido cerebral de 33 pacientes mayores de 50 años de edad que fueron sometidos a cirugía de epilepsia para extirpar el lóbulo temporal causante de las crisis, Tai y colaboradores encontraron acúmulos de estas proteínas en el tejido de 31 de los 33 pacientes. Los patrones de disposición de estos acúmulos se asemejaban a los observados en la enfermedad de Alzheimer y en la encefalopatía traumática crónica. Además, cuanto más extensa era este acúmulo de proteína Tau, mayor era el deterioro de la función cognitiva en el año antes de la cirugía, y entre 3 meses y 1 año después de la cirugía. Estos autores lanzan la hipótesis de que lesiones sutiles en la cabeza que resultan de las convulsiones generalizadas secundarias podrían contribuir a la liberación de la proteína Tau en determinadas epilepsias del lóbulo temporal, de forma similar a la demencia frontotemporal de origen postraumático.

Sin embargo, el estudio también tiene importantes limitaciones. Su carácter retrospectivo del estudio no permite evaluar parámetros clave, como la frecuencia de las crisis, la evolución de las pruebas psicométricas, el grado de pérdida neuronal y los marcadores de neuroimagen.

  

En cualquier caso, los resultados de este estudio añaden la epilepsia (al menos ciertos tipos de ella) a la creciente lista de trastornos en los que la patología Tau contribuye a la neurodegeneración, y podría conducir a nuevos enfoques para el diagnóstico y el tratamiento del deterioro cognitivo en la epilepsia.

Para saber más:

Bernasconi N. Is epilepsy a curable neurodegenerative disease? Brain. Oxford University Press; 2016 Aug 24;139(9):2336–7.

Tai XY, Koepp M, Duncan JS, Fox N, Thompson P, Baxendale S, et al. Hyperphosphorylated Tau in patients with refractory epilepsy correlates with cognitive decline: a study of temporal lobe resections. Brain. 2016 Aug 24;139(9):2441–55.

Sexualidad y epilepsia: ¿Ni preguntamos…ni contamos….???

Desde principios de los años 50, se ha constatado que la epilepsia se asocia a una mayor tasa de disfunción sexual y problemas sexuales. Sin embargo, en epileptología clínica, la salud sexual en pacientes con epilepsia a menudo es pasada por alto en las visitas médicas, y tiene tendencia a ser ignorada por los médicos, aunque es un tema de gran importancia para los pacientes y sus parejas. En muchos casos tampoco los pacientes encuentran la manera adecuada de romper el tabú o tienen la suficiente confianza con su médico para poder hablar con libertad sobre estos temas. En España posiblemente aún más prurito para abordar estos temas que en otros países europeos… Quizás ocurra que, a menudo, se tiende a pensar que la función sexual no es tan importante como la enfermedad que llevó al paciente a la consulta…y sin embargo, sabemos que la salud sexual es una importante variable de la calidad de vida, con un enorme impacto en la autoestima y la vida social. Por el contrario, cuando se investiga el tema, suele ser en términos de fertilidad, sin ninguna referencia a los sentimientos sexuales. Este enfoque hace caso omiso de los aspectos más importantes de la sexualidad, incluyendo afecto y emociones, que son elementos fundamentales del bienestar psicológico de todas las personas.

Un reciente estudio del Centro Nacional de Epilepsia de Noruega (1) ha encontrado por medio de cuestionarios que personas con epilepsia de difícil control presentan una tasa significativamente mayor de problemas sexuales que personas sin epilepsia (mujeres: 75,3% vs 12,0%; hombres: 63,3% vs 9.6%). Los problemas más comúnmente reportados (>30%) fueron: el menor deseo sexual (libido), problemas relacionados con el orgasmo, disfunción eréctil y sequedad vaginal. Estos síntomas causaban considerable insatisfacción en estas personas, asociándose con una menor puntuación en las escalas de calidad de vida en ambos sexos, y en las mujeres con síntomas de depresión. Llama la atención que, a pesar de la considerable insatisfacción de estas personas, apenas un 16% eran preguntados por sus médicos más específicamente sobre estas cuestiones.

Puesto que tanto la epilepsia (como otras enfermedades crónicas alterando el humor y por otros mecanismos) así como los fármacos antiepilépticos (FAEs) pueden causar un descenso de la libido, la evaluación de la salud sexual es un aspecto importante en el cuidado de calidad de las personas con epilepsia. La testosterona es considerada el principal mediador de la libido, pero a nivel cerebral los sistemas que funcionan principalmente con los transmisores serotonina y dopamina también parecen jugar un papel relevante. Algunos FAEs clásicos, especialmente los inductores hepáticos como la carbamazepina, la fenitoína o el fenobarbital tienen un efecto negativo sobre la testosterona, con disminución de la cantidad de testosterona bioactiva. Otros FAEs, como el levetiracetam y lamotrigina pueden llevar a una disminución importante de la libido al desequilibrar la relación dopamina/serotonina y otros neurotransmisores relacionados.

Por este motivo, los clínicos deben ser conscientes sobre los efectos secundarios sexuales de los FAEs, para lograr identificar y tratar la disfunción sexual en personas con epilepsia. Sin embargo, los médicos tal vez no siempre nos sentimos cómodos hablar de temas sexuales….

Como reflejo de esta problemática, no abundan mucho los trabajos dedicados a este tema en la literatura médica. Uno de los más recientes (2) realizado en Nueva Jersey, ( EEUU), cuestionó a 15 profesionales de servicios de cuidado ambulatorio de epilepsia, tratamiento del dolor, y servicios psiquiátricos. El objetivo era investigar estas dos preguntas: si se pregunta por la libido rutinariamente (con o sin la historia clínica electrónica) y estimar el conocimiento de los profesionales sobre el impacto de la epilepsia y los medicamentos utilizados para su tratamiento sobre la libido. En esta muestra, tan sólo uno de los médicos preguntaba a sus pacientes sobre su libido, y alrededor de la cuarta parte de los profesionales era consciente de que tanto la epilepsia como los FAEs pueden tener un impacto negativo en la libido.

Aunque se trata de un estudio muy pequeño, es una demostración más que pone de manifiesto la falta de conocimiento y error sistemático en la clínica práctica respecto a la salud sexual ya que, generalmente, no se aborda el impacto de los diagnósticos y respectivos tratamientos. Los autores proponen las siguientes medidas para mejorar la salud sexual de los pacientes: un modelo de la historia clínica electrónica actualizada con preguntas sobre la salud sexual, la revisión de programas de formación médica para hacer hincapié en el impacto de enfermedades, comorbilidades y farmacoterapias sobre la salud sexual, y por último, la educación médica continuada sobre la salud sexual.

En conclusión, existe una creciente necesidad de una mejor gestión y abordaje de los problemas psicosociales relacionados con la epilepsia, incluyendo la disfunción sexual, proporcionando información útil para lograr una mejor salud sexual, con una consiguiente mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. La discusión y tratamiento de estos problemas entra en el marco del enfoque integral u holístico que es necesario adoptar ante trastornos crónicos como la epilepsia. La profundización en la educación sexual debería modificar los estereotipos, los tabúes, los mitos y otras concepciones erróneas relativas a la epilepsia y la sexualidad….y no sólo en personas que sufren de epilepsia, sino también en los médicos, que deben estar preparados para abordar este problema tan relevante para la calidad de vida de sus pacientes.

Para saber más:

 1. Henning OJ, Nakken KO, Træen B, Mowinckel P, Lossius M. Sexual problems in people with refractory epilepsy. Epilepsy & Behavior. Elsevier Inc; 2016 Aug 1;61:174–9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27371882

2. Kaufman KR, Wong S, Sivaraaman K, Anim C, Delatte D. Epilepsy and AED-induced decreased libido — The unasked psychosocial comorbidity. Epilepsy & Behavior. Elsevier Inc; 2015 Nov 1;52(Part A):236–8. http://dx.doi.org/10.1016/j.yebeh.2015.09.015