jueves, 24 de abril de 2014

¿ Qué es "Epilepsia" en 2014?. Nueva definición de la ILAE (Liga internacional contra la Epilepsia)
  


Tras ser circulado en versiones previas durante varios meses entre la comunidad de epileptólogos de todo el mundo, la comisión de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE ) ha publicado en su órgano oficial, la revista Epilepsia, este pasado 14 de abril, su versión final de la nueva definición operativa de la epilepsia. El texto cubre información relevante en la que se fundamenta la nueva definición, concisamente presentada e ilustrada con casos clínicos.

La Comisión propone que la epilepsia sea considerada una enfermedad cerebral definida por uno de estos tres condiciones:

1.- Al menos dos crisis epilépticas no provocadas (o reflejas) que ocurran en un plazo superior a 24 horas.

2.- Una crisis epiléptica no provocada (o refleja) y un riesgo de presentar nuevas crisis similar al derivado tras tener dos crisis no provocadas (de al menos un 60% de probabilidad de recurrencia en los próximos 10 años).

3.- Cuando se diagnostica un síndrome epiléptico.

La definición presenta aspectos muy relevantes tales como la definición de epilepsia como enfermedad o la posibilidad de diagnosticarla tras una primera crisis, sin esperar a una segunda como era la pauta hasta ahora, tras una adecuada evaluación del riesgo de nuevas crisis o recurrencias. Especial atención se ha dedicado a las crisis reflejas que al ser consideradas provocadas podían no ser computadas a la hora de diagnosticar la epilepsia. La inclusión de estas crisis reflejas, especialmente las fotosensibles, en una definición clínica y práctica de epilepsia “incluye a estos individuos en la comunidad de la epilepsia”.

La valoración del riesgo de nuevas crisis constituye la clave para el diagnóstico de la epilepsia. Sin embargo, la escala temporal en la que una nueva crisis puede acontecer es muy variable, por lo que tanto el diagnóstico como la consideración de una evolución favorable hacia una remisión o curación de las crisis son difíciles de predecir. Estas cuestiones son abordadas en este texto, incluyendo el concepto de oligoepilepsia (cuando las crisis recurren tras muchos años y aisladamente) y el nuevo concepto, de epilepsia resuelta. Se considera la epilepsia como resuelta en aquellos individuos que presentan un síndrome epiléptico con aparición dependiente de la edad que han superado ya esa edad de susceptibilidad o aquellos que han permanecido sin crisis durante al menos 10 años y sin fármacos anticrisis en los últimos 5 años. Sin embargo, este concepto no es equivalente al concepto convencional de “curación”.

Se consideran en este trabajo también las implicaciones en el tratamiento (o no) de las distintas situaciones, teniendo cuidado la Comisión en dar preferencia siempre a la valoración individual del paciente antes que una visión dogmática de la definición. Algo inevitable teniendo en cuenta la heterogeneidad de la epilepsia y sus causas. La comisión reconoce, sin embargo, que la aplicación óptima de esta definición operativa requiere el uso de técnicas y conocimientos avanzados, especialmente para valorar el riesgo de nuevas crisis. Este hecho plantea claras dificultades en niveles de atención primarios o no especializados en el manejo de la epilepsia. La Comisión deja la puerta abierta a definiciones como “epilepsia probable”, cuando la información sea incompleta, al estilo de las definiciones empleadas en otros campos de la neurología. Sin embargo, es consciente de la incertidumbre que esta denominación puede causar en los pacientes.

Esta nueva definición aporta conceptos operativos muy importantes, cuya utilización puede llevar a modificaciones en las estimaciones epidemiológicas de la epilepsia e incluso en aspectos legales ligados a esta condición como la licencia de conducir. Los iremos desgranando en sucesivas entradas en este Blog.  En cualquier caso, las consecuencias de esta nueva definición dependerán de que los argumentos planteados sean lo suficientemente convincentes y útiles para movilizar a la comunidad médica a utilizarlos en la práctica. Algo que la ILAE en los recientes intentos de modificación de la clasificación de crisis y epilepsias no ha llegado a conseguir… Veremos…

Referencias

Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J. H., Elger, C. E., Engel, J., Forsgren, L., French, J. A., Glynn, M., Hesdorffer, D. C., Lee, B.I., Mathern, G. W., Moshé, S. L., Perucca, E., Scheffer, I. E., Tomson, T., Watanabe, M. and Wiebe, S. (2014), A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. doi: 10.1111/epi.12550
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24730690









lunes, 14 de abril de 2014

¿Cuánto sabemos sobre la calidad de atención que reciben nuestros pacientes con epilepsia?


Pues….según los resultados de una reciente revisión sistemática publicada en el número de marzo de la revista Epilepsia sabemos…más bien poco…y todo está ¡en inglés!

La satisfacción del paciente es una parte esencial en la valoración de los servicios sanitarios, siendo una parte esencial en el llamado cuidado centrado en el paciente, que trata de mejorar los resultados de salud y de estrechar la brecha entre las percepciones del paciente y las necesidades para su atención adecuada. El proceso para estudiar estas relaciones se encuadra dentro del marco del Medical Outcomes Study (MOS) que propone un modelo de siete dimensiones en las que integrar la satisfacción del paciente y que incluyen el tiempo empleado en las consultas, la competencia del médico, las habilidades interpersonales, la cantidad y calidad de la comunicación, aspectos económicos, acceso al cuidado médico y la valoración general de la satisfacción ante la atención recibida.

Aunque los artículos haciendo referencia al punto de vista de los pacientes han aumentado en la última década, la información ha aparecido de forma dispersa y poco sistemática. Wiebe y colaboradores, han publicada la primera revisión de la literatura sobre este tema, realizada con criterios estrictos de inclusión, con el fin de presentar, sin prejuicios, los métodos usados para establecer el grado de satisfacción percibido por los pacientes ante la atención recibida, los factores que pueden afectar estos resultados, las estimaciones de las dimensiones antes mencionadas y las posibles asociaciones con los resultados de salud.
 
Tras una búsqueda exhaustiva en las más importantes bases de datos, de las más de 6000 citaciones revisadas, tan solo 25 artículos publicados desde 1993 aportaban información de suficiente calidad como para ser incluidos en el estudio. Los estudios diferían demasiado entre sí para hacer un estudio de meta-análisis, más riguroso en su metodología. La información hacía referencia a más de 6300 pacientes y tan solo dos estudios hacían referencia a la población pediátrica. Aunque los autores no pusieron limitaciones en el idioma de las publicaciones, todos ellos procedían de tan solo cuatro países de habla inglesa: Reino Unido, EEUU, Canadá e Irlanda.

En general, los pacientes reportaban estar satisfechos con muchos aspectos de la asistencia en epilepsia y el grado promedio de satisfacción, en términos generales, era del 87,5%. Sin embargo, habían algunos aspectos que se consideraban importantes como la comunicación, las habilidades interpersonales de los profesionales médicos y la cantidad y calidad de la información y que, sin embargo, fueron valorados como insatisfactorios. Menos del 50% de los pacientes en casi la mitad de los estudios se encontraban satisfechos en aspectos relacionados con la comunicación con los profesionales sanitarios. Curiosamente, los pacientes que atendían a clínicas en las que había una enfermera especializada dieron las puntuaciones más altas en cuanto a información y comunicación. Los conocimientos técnicos y generales de los profesionales obtuvieron el segundo grado de satisfacción más inferior.

Tratar de evaluar objetivamente la calidad de un servicio, especialmente el del cuidado de los pacientes con epilepsia, sujeto a una gran variabilidad de resultados, pronósticos y personas…resulta especialmente difícil. Como no debe resultar sorprendente, entre los factores asociados con mayor satisfacción figuraban un mejor grado de control de la crisis (un factor que no siempre depende de la competencia del médico sino con frecuencia de la causa de la epilepsia), así como la accesibilidad a servicios complementarios como psicología o trabajadores sociales. Otros aspectos muy valorados, aunque quizás menos evidentes, incluían la implicación personal de los profesionales en el mundo de la epilepsia así como la capacidad para tomar decisiones de forma consensuada con los pacientes, de modo que éste último pudiese sentirse parte activa de las mismas.

Si bien resulta reconfortante observar que los grados de satisfacción están alrededor del 80%, resulta más desalentador el hecho de que hasta el 90% de los estudios procedan de dos únicos países, Reino Unido y EEUU y que las estimaciones mencionadas se centran en dimensiones aisladas de la satisfacción del paciente, por lo que carecemos de una visión integral de estos aspectos. Además, los datos se recogieron utilizando principalmente instrumentos y cuestionarios no validados adecuadamente, y por tanto, resultan poco útiles para realizar estudios comparativos.


Para saber más:

Wiebe N, Fiest KM, Dykeman J et al..Patient satisfaction with care in epilepsy: How much do we know? Epilepsia. 2014 Mar;55(3):448-55.
http://dx.doi.org/10.1111/epi.12537