¿Cuánto sabemos sobre la calidad de atención que reciben nuestros pacientes con epilepsia?
Pues….según los resultados de una
reciente revisión sistemática publicada en el número de marzo de la revista Epilepsia sabemos…más bien poco…y todo
está ¡en inglés!
Aunque los artículos haciendo
referencia al punto de vista de los pacientes han aumentado en la última
década, la información ha aparecido de forma dispersa y poco sistemática. Wiebe
y colaboradores, han publicada la primera revisión de la literatura sobre este
tema, realizada con criterios estrictos de inclusión, con el fin de presentar,
sin prejuicios, los métodos usados para establecer el grado de satisfacción percibido
por los pacientes ante la atención recibida, los factores que pueden afectar
estos resultados, las estimaciones de las dimensiones antes mencionadas y las
posibles asociaciones con los resultados de salud.
Tras una búsqueda exhaustiva en las más
importantes bases de datos, de las más de 6000 citaciones revisadas, tan solo
25 artículos publicados desde 1993 aportaban información de suficiente calidad
como para ser incluidos en el estudio. Los estudios diferían demasiado entre sí
para hacer un estudio de meta-análisis, más riguroso en su metodología. La
información hacía referencia a más de 6300 pacientes y tan solo dos estudios
hacían referencia a la población pediátrica. Aunque los autores no pusieron
limitaciones en el idioma de las publicaciones, todos ellos procedían de tan
solo cuatro países de habla inglesa: Reino Unido, EEUU, Canadá e Irlanda.
En general,
los pacientes reportaban estar satisfechos con muchos aspectos de la asistencia
en epilepsia y el grado promedio de satisfacción, en términos generales, era
del 87,5%. Sin embargo, habían algunos aspectos que se consideraban importantes
como la comunicación, las habilidades interpersonales de los profesionales
médicos y la cantidad y calidad de la información y que, sin embargo, fueron valorados
como insatisfactorios. Menos del 50% de los pacientes en casi la mitad de los
estudios se encontraban satisfechos en aspectos relacionados con la
comunicación con los profesionales sanitarios. Curiosamente, los pacientes que
atendían a clínicas en las que había una enfermera especializada dieron las
puntuaciones más altas en cuanto a información y comunicación. Los
conocimientos técnicos y generales de los profesionales obtuvieron el segundo
grado de satisfacción más inferior.
Tratar de
evaluar objetivamente la calidad de un servicio, especialmente el del cuidado de
los pacientes con epilepsia, sujeto a una gran variabilidad de resultados,
pronósticos y personas…resulta especialmente difícil. Como no debe resultar
sorprendente, entre los factores asociados con mayor satisfacción figuraban un
mejor grado de control de la crisis (un factor que no siempre depende de la
competencia del médico sino con frecuencia de la causa de la epilepsia), así
como la accesibilidad a servicios complementarios como psicología o trabajadores
sociales. Otros aspectos muy valorados, aunque quizás menos evidentes, incluían
la implicación personal de los profesionales en el mundo de la epilepsia así
como la capacidad para tomar decisiones de forma consensuada con los pacientes,
de modo que éste último pudiese sentirse parte activa de las mismas.
Si bien resulta reconfortante observar
que los grados de satisfacción están alrededor del 80%, resulta más desalentador
el hecho de que hasta el 90% de los estudios procedan de dos únicos países,
Reino Unido y EEUU y que las estimaciones mencionadas se centran en dimensiones
aisladas de la satisfacción del paciente, por lo que carecemos de una visión
integral de estos aspectos. Además, los datos se recogieron utilizando principalmente
instrumentos y cuestionarios no validados adecuadamente, y por tanto, resultan
poco útiles para realizar estudios comparativos.
Para saber más:
Wiebe N, Fiest KM, Dykeman J et al..Patient satisfaction with care in epilepsy: How much
do we know? Epilepsia. 2014 Mar;55(3):448-55.
http://dx.doi.org/10.1111/epi.12537

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