viernes, 20 de mayo de 2016

¿Ha mejorado la prevención de la epilepsia en los últimos 40 años?


Pues parece que no…. a juzgar por un reciente estudio epidemiológico, la epilepsia en la población anciana se ha multiplicado por 5.

Un reciente estudio publicado en la revista JAMA Neurology (1), estima que no sólo no hemos conseguido frenar el crecimiento de la epilepsia de nuevo comienzo, sino que los casos han aumentado en los últimos 40 años. ¡Así que aún queda mucho por hacer!

Los investigadores analizaron la tasa de incidencia de epilepsia de inicio (personas con epilepsia por 100.000 personas-año) en Finlandia desde 1973 a 2013. Para ello, utilizaron el registro finlandés de altas hospitalarias, que monitorizó a más de 5 millones de personas en un periodo de seguimiento de 40 años, un periodo notablemente extenso. Los investigadores identificaron a 100.792 individuos con un primer ingreso hospitalario relacionado con epilepsia y reportaron una incidencia global de 50 casos por 100.000 personas-año.

El hallazgo más importante del artículo es que la incidencia anual de epilepsia de reciente comienzo fue constante para todas las edades hasta el año 2000, mientras que a partir de este año se registró un aumento significativo de casos nuevos de epilepsia, explicado principalmente por la multiplicación por 5 de la tasa de epilepsia en mayores de 65 años. Otros subgrupos, como los niños menores de 1 año de edad y las personas con una epilepsia focal sintomática (por ejemplo tras traumatismo craneal), también mostraron una mayor incidencia durante el intervalo del estudio. Para los pacientes con epilepsia focal, las tasas de incidencia aumentaron de 7 por 100.000 personas-año en 1978 a 39 por 100.000 personas-año en 2013.

La conclusión es que no sólo no se ha podido reducir la incidencia de epilepsia en los últimos 40 años, sino que ha habido un aumento significativo de hasta 5 veces más de epilepsia de nuevo comienzo entre la población anciana.

¿Cómo podemos explicar estos resultados? Por un lado, en los últimos 40 años, han habido enormes avances en el cuidado de la enfermedad neonatal y los pacientes en estado crítico, lo que ha llevado a conseguir una mayor supervivencia de las personas con lesiones cerebrales severas capaces de desarrollar epilepsia.

Por ejemplo, el aumento de la supervivencia de aquellas personas que han desarrollado epilepsia tras sufrir heridas graves en la cabeza, como las secundarias a un accidente de tráfico y el aumento de la supervivencia de los recién nacidos prematuros, constituyen ejemplos de estas condiciones que acaban desembocando en epilepsia. En cierto sentido, el aumento de la epilepsia sería el precio pagado por los espectaculares avances de la medicina de cuidados críticos.

Además, los datos son el reflejo del importante cambio demográfico que están experimentando muchas naciones desarrolladas, con un marcado aumento en la esperanza de vida media de los ancianos, lo que conllevará una mayor carga de factores de riesgo para desarrollar epilepsia.

Al otro lado de la balanza, se encuentra la carencia actual de intervenciones médicas documentadas para evitar que pacientes con alto riesgo de desarrollar epilepsia acaben desarrollando este trastorno. Por consiguiente, si queremos conseguir equilibrar la creciente supervivencia de pacientes con lesión cerebral y el progresivo envejecimiento de la población, continúan siendo especialmente necesarios el desarrollo de esfuerzos destinados a conseguir la identificación precoz de pacientes con alto riesgo de desarrollar epilepsia e iniciar tratamientos clínicos que permitan prevenir el desarrollo de la epilepsia.


1.-Sillanpää M, Gissler M, Schmidt D. Efforts in Epilepsy Prevention in the Last 40 Years. JAMA Neurol. American Medical Association; 2016;73:390–396.



domingo, 6 de marzo de 2016

La eficacia del Mindfulness para personas con epilepsia



La terapia de Mindfulness puede mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia refractaria al tratamiento.

Si bien en la última década hemos ampliado considerablemente nuestra comprensión de las consecuencias psicológicas de la epilepsia, y la reducción en la calidad de vida, aún no comprendemos bien esta interacción.

La mayoría de los médicos que tratan personas con epilepsia concentran su tratamiento en conseguir la reducción de crisis, con el riesgo de que los trastornos anímicos, psiquiátricos y cognitivos que experimenta el paciente se queden al margen de la consideración terapéutica. La atención de estos aspectos sigue siendo la excepción más que la regla en la práctica médica de hoy en día. A menudo, las indicaciones de los pacientes de que la frecuencia de crisis aumenta en situaciones de más estrés no son seguidas de recomendaciones específicas y sugerencias sobre cómo cambiar el estilo de vida para evitar este tipo de situaciones y aprender a manejar mejor estas situaciones que pueden desencadenar crisis. Además, hay que poder comprobar si el paciente ha entendido todos los aspectos de su epilepsia y ha aceptado este diagnóstico, no sólo a nivel intelectual sino también a nivel emocional.

En este contexto, conviene recordar que intervenciones no-farmacológicas pueden mejorar varios aspectos de la epilepsia, mejorando directamente la calidad de vida de las personas con epilepsia.

Un enfoque no farmacológico potencialmente útil para las personas con epilepsia es la terapia Mindfulness que enfatiza la conexión entre la mente y el cuerpo, un concepto proveniente de la cultura china y cuyo punto fuerte reside principalmente en su capacidad para ayudar a las personas a entender y aceptar su enfermedad. Además, en el caso de la epilepsia, puede proporcionar recomendaciones de estilo de vida que les puede ayudar a manejar mejor situaciones de estrés que pueden desencadenar las crisis.

Recientemente, investigadores de Taiwan y Australia, liderados por el Dr. Patrick Kwan, han publicado en la revista Neurology los resultados de un estudio sobre la eficacia de una terapia basada en Mindfulness en personas con epilepsia. Su principal objetivo es ayudar a pacientes a aceptar todas las molestias y dolencias relacionadas con su epilepsia, tanto las síntomas físicas como las psicológicas.

Investigaron la eficacia sobre la calidad de vida de 60 pacientes chinos con epilepsia refractaria, y sobre síntomas relacionados como depresión, ansiedad, frecuencia de crisis y memoria. Los 60 pacientes fueron divididos en 2 grupos de 30 personas, un grupo fue tratado con sesiones de Tratamiento psicoterapéutico basado en Mindfulness, mientras que el otro grupo recibió sesiones de Soporte Social.

La terapia de Mindfulness consistió en cuatro sesiones de grupo quincenales de 2,5 horas dirigidas por un psicólogo. Durante las sesiones, los pacientes recibieron entrenamiento en técnicas de Mindfullness, como la respiración y la relajación y se animó a practicarla al menos 45 minutos al día. Los pacientes aprendieron a reconocer y aceptar, en lugar de evitar sentimientos asociados con las crisis como el miedo y la ansiedad.

En contraste con los pacientes que recibieron la terapia de Soporte Social, los pacientes en el grupo que recibieron terapia Mindfulness mostraron un mayor aumento en la puntuación de escalas de calidad de vida, una mayor reducción en frecuencia de crisis y ansiedad y una mejora en memoria verbal. También se notaron mejoras en depresión, severidad de las crisis y memoria no-verbal, pero éstas eran comparables para ambos tratamientos, sin diferencias significativas entre ellos.

Estos resultados aportan evidencia de que este tipo de terapia puede mejorar la calidad de vida de pacientes con epilepsia refractaria.

Esta terapia puede centrarse en uno de los aspectos más limitantes de las crisis: su imprevisibilidad.

Una de las consecuencias más importantes que cada persona con epilepsia y su familia debe afrontar cuando se diagnostica epilepsia es precisamente la que la mayoría de ellos intenta evitar: la confrontación con la pérdida de la previsibilidad en su vida, ya que ningún médico puede asegurar un 0% de riesgo de recurrencia de las crisis.

La falta de aceptación de esta pérdida de previsibilidad afecta a muchos aspectos de la vida de la persona con epilepsia, y dificulta o impide la aceptación del diagnóstico de epilepsia. Sin duda, estos aspectos influyen negativamente en la vida de las personas con epilepsia, más aún cuando se trata de una epilepsia fármaco-resistente. La terapia con Mindfulness puede ayudar a mejorar estos aspectos tan importantes en la calidad de vida de las personas con epilepsia.



Para saber más:

V. Tang, W.S. Poon, P. Kwan. Mindfulness-based therapy for drug-resistant epilepsy: an assessor-blinded randomized trial. Neurology 2015;85:1100-1107.


Ver también editorial por el Dr. Kanner en:







domingo, 28 de febrero de 2016

Un análisis genético podría identificar pacientes con epilepsia mioclónica juvenil refractario al tratamiento médico convencional

Uno de cada diez pacientes con epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) resistente a los fármacos comparten una variación en el número de copias de porciones de material genético, que podría utilizarse para identificar pacientes resistentes al tratamiento.

En  la  pasada 69 reunión anual de la Asociación Americana de Epilepsia celebrada en Filadelfia en diciembre 2015, un grupo de investigadores bajo la dirección del doctor Rhys Thomas del Hospital Universitario de Gales y del Centro para Genética y Genómica Neuropsiquiátrica de la Universidad de Cardiff, en Reino Unido, han reportado un trabajo que muestra cómo la variación de número de copias (VNC) en el genoma de adolescentes con EMJ resistente a los fármacos está sobrerrepresentada.

Este descubrimiento podría ser el comienzo hacia el desarrollo de una medicina verdaderamente personalizada en estos pacientes y sus familias, abriendo nuevos caminos para buscar distintas formas de abordar esta epilepsia genéticamente determinada.

 La EMJ se caracteriza por causar mioclonías al despertar, ausencias y crisis convulsivas  tónico-clónicas en adolescentes con edades de comienzo típicamente entre los 12 y 18 años (ver también http://www.epilepsiamadrid.com/la-epilepsia-mioclonica-juvenil…-¿puede-seguir-activa-en-ancianos/)

Hasta el  20% de los pacientes no responden al tratamiento con fármacos habituales.

Hasta ahora se han identificado 4 genes relacionados con la EMJ. Las variaciones en el número de copias pueden ser una duplicación o una deleción de un fragmento de ADN. El descubrimiento de que el 10% de los pacientes con EMJ resistente al tratamiento convencional comparten estas alteraciones genéticas en sus VNC  puede ayudar a avanzar en el terreno del asesoramiento genético a familias con determinados patrones genéticos o  para modificar las expectativas de neurólogos y pacientes en cuanto a las respuestas al tratamiento y a la intensidad del mismo.  Incluso pueden llevar a identificar a determinados subgrupos de pacientes como un trastorno ligeramente distinto y que necesite otro enfoque terapéutico.



Para saber más:




sábado, 20 de febrero de 2016

Si tengo epilepsia….¿puedo hacer deporte?





Pues sí, …. pero….. ¡según y cómo!…. Para clarificar estas cuestiones, un nuevo informe de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), publicado en la revista Epilepsia, revisa las condiciones en que las personas con epilepsia pueden realizar actividades deportivas.

Frecuentemente se desaconseja que las personas con epilepsia participen en deportes debido a miedo, sobreprotección y falta de conocimiento sobre los beneficios y los riesgos asociados. Sin embargo, los datos disponibles indican que la actividad física y la participación activa en deportes puede ayudar a controlar las crisis, además de tener otros beneficios psicosociales y de salud (ver también nuestro post http://www.epilepsiamadrid.com/puedo-hacer-deporte-si-tengo-epilepsia/).


El informe, liderado por el Dr. Capovilla, parte de la base de que participar en deportes y realizar ejercicio físico tiene efectos altamente positivos en personas con epilepsia, incluyendo un aumento del autoestima, socialización y la mejora de la salud a largo plazo.


En este contexto, la ILAE ofrece unas pautas sobre la participación de personas con epilepsia y sugerencias relacionadas con la emisión de certificados médicos de aptitud física para distintos deportes, tomando como sistema de referencia la normativa europea para conducir vehículos de motor (2) (ver también, http://www.epilepsiamadrid.com/cuando-es-seguro-volver-a-conducir-despues-de-una-primera-crisis-epileptica/).


Los factores que se deben de tener en cuenta al decidir si una persona con epilepsia puede participar en un determinado deporte o actividad incluyen el tipo de deporte, la probabilidad de que ocurra una crisis, el tipo y la severidad de las mismas, factores que provocan crisis, las horas a las que es más común que se produzcan y la actitud de la persona en la aceptación de cierto nivel de riesgo.

Aún reconociendo las limitaciones existentes, el grupo de trabajo de la ILAE ha definido tres categorías de deporte basándose en el riesgo potencial de lesión o muerte en el caso de sufrir una crisis o de causar lesiones a otros. La idoneidad para participar en estas actividades la define principalmente el periodo que se lleva sin experimentar crisis, de manera análoga a la disposición para poder conducir vehículos de motor, como la de llevar más de 12 meses con las crisis controladas.

En el grupo 1 se encuentran deportes que no presentan un riesgo adicional significativo, como por ejemplo, deportes colectivos como el baloncesto, hockey, fútbol, rugby y voleibol,  la danza, el esquí de travesía y los deportes de raqueta (tenis, paddle…).

El grupo 2 aglutina deportes con un riesgo moderado para las personas con epilepsia pero no tanto para personas alrededor. Aquí se incluye el tiro con arco, canoa, deportes de contacto con riesgo de lesionarse (boxeo, kárate..), ciclismo, equitación, el esquí alpino y la natación, entre otros.

Finalmente en el grupo 3 se encuentran los deportes que suponen un alto riesgo para las personas con epilepsia y en algunos casos, también para personas alrededor. Este es el caso de la escalada, buceo, carreras de caballo, paracaidismo, surf y windsurf.

La conclusión es que el realizar deporte y actividades físicas, siempre tomando las debidas precauciones y bajo una supervisión adecuada, puede tener muchos beneficios para las personas con epilepsia. Sin embargo, la idoneidad de ciertas actividades deportivas tiene que ser evaluada individualmente según el tipo de epilepsia y de crisis, el  control de las mismas y si se pretende retirar o disminuir la medicación, de forma análoga a las recomendaciones para poder conducir vehículos de motor.



Para más información: .

1.- Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshé SL, Arida RM. Epilepsy, seizures, physical exercise, and sports: A report from the ILAE Task Force on Sports and Epilepsy. Epilepsia. 2016 Jan;57(1):6–12.

2.- Commission Directive 2009/113/of 25 August 2009 amending Directive 2006/126/EC of the European Parliament and of the Council on driving licenses Official Journal of the European Union 26.8.2009; L 223:31–35. Available at https://www.idf.org/sites/default/files/idf-europe/European%20Directive%20-%20Driving%20Licence_2009.pdf