¿Cómo ayuda a las personas con epilepsia su participación
colectiva en un portal de internet donde compartir información?
Hasta hace unos años, la interacción
entre personas con epilepsia y su organización en grupos de apoyo o
educacionales se centralizaba en asociaciones de presencia física que ayudaban
a los afectados a sobrellevar su condición informándoles y realizando
actividades.
El desarrollo de internet y de sus
capacidades de asociación entre personas ha cambiado radicalmente este
panorama. Ahora cualquier persona con epilepsia puede unirse a comunidades
online que les permiten acceso instantáneo a herramientas de gestión y
seguimiento de la enfermedad y foros donde pueden plantear preguntas e
intercambiar información con otras personas afectadas. Este hecho es de
especial relevancia en una patología tan diversa en cuanto a severidad de la
afectación como la epilepsia.
Es indudable que estos portales y esta
forma de interacción tienen un gran potencial para el desarrollo de programas
educativos y para implementar estrategias que tengan como objetivo acabar con
el estigma asociado a la epilepsia.
Pero, ¿aportan estas interacciones “virtuales” algún valor añadido a los
pacientes?
Los resultados de un nuevo estudio
publicado online en Neurology sugieren
que estos portales de internet tienen un efecto beneficioso en las personas con
epilepsia que los usan. En concreto, el estudio realizado en un grupo de pacientes
con epilepsia encontró que aquellos que frecuentaron el sitio online PatientsLikeMe (PacientesComoYo) durante seis semanas mostraron una mejora sustancial
en su confianza y en su capacidad para controlar su enfermedad, con mejorías
estadísticamente significativas en escalas de autoeficacia y autogestión. PatientsLikeMe ofrece portales
especializados para una amplia gama de condiciones médicas, incluyendo la
epilepsia; más de 10.500 personas con epilepsia están inscritos como miembros. La
información diaria que recoge un sitio web como PatientsLikeMe incluye los estados de ánimo diarios, efectos
secundarios, niveles de estrés y frecuencia de las crisis de un gran número de
pacientes afectos de distintas enfermedades.
Para evaluar la efectividad de la
participación en el programa online, los investigadores realizaron evaluaciones
previa y posteriormente a la conexión a PatientsLikeMe
de los participantes, utilizando dos escalas validadas. La escala de
autoeficacia en epilepsia (Epilepsy Self-Efficacy Scale ESES)
es un cuestionario que mide la confianza con que los pacientes afrontan el manejo
de su propio cuidado en relación con sus crisis. La escala de autogestión en
epilepsia (Epilepsy Self-Management Scale ESMS) es una
escala de 38 apartados que evalúa la frecuencia de conductas de autocuidado de
pacientes, que abordan aspectos como información sobre su propia medicación,
estilo de vida y pautas de seguridad en relación con las crisis. Los
investigadores monitorizaban también la frecuencia con que se conectaban a la
página de PatientsLikeMe y la frecuencia con la que participaban en la misma
y colgaban mensajes visibles para el resto de los pacientes.
La puntuación media aumentó
significativamente en ambas escalas después de seis semanas de intervención online,
lo que demuestra una mejoría modesta, pero estadísticamente significativa. El
mayor impacto fue observado en la categoría de gestión de la información, que incluye
el uso de un diario de crisis, seguimiento de efectos secundarios y
herramientas para el cumplimiento del tratamiento. Los cambios en las
puntuaciones de ambos cuestionarios demuestran una mejoría en la sensación de
falta de control sobre su enfermedad y sobre sus vidas.
Los datos presentados en el estudio son
modestos, pero suponen una primera evidencia del efecto positivo que estos grupos
online pueden conseguir. Además, el período de seguimiento de 6 semanas es
demasiado corto para poder estimar el pleno potencial de este tipo de
interacciones.
El siguiente paso en esta línea de investigación
sería determinar si las comunidades virtuales de pacientes conducen a mejores
resultados clínicos tangibles en personas con epilepsia, incluyendo un uso más
eficiente de los recursos sanitarios o incluso reducción en la frecuencia de
las convulsiones. El elemento de interacción social de estas plataformas
virtuales de comunicación constituye una fuerte motivación para la
participación y puede tener un impacto muy significativo en la calidad de vida y
en la sensación de bienestar general a más largo plazo de las personas con
epilepsia.
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